Han var förberedd. När han var sex år kom det blod i urinen. Läkarna konstaterade att han och tvillingbrodern Paul led av cystnjurar. Det var ett hårt slag för pojkarnas föräldrar, som förlorat en nyfödd dotter och storebrodern som befarades ha en livshotande sjukdom. För en sexåring var ordet cystnjure svårbegripligt. Att tänka längre än så omöjligt.

Uppväxten i Karlshamn och hans unga vuxenliv var normal. Med jämna mellanrum åkte pojkarna till Lund för undersökningar. Doktor Lindholm sa att de skulle avstå rabarber. Livet var aktivt med fotboll, volleyboll, skidåkning och golf.

När brodern, de är enäggstvillingar med samma dna-profil, började med dialys 1994 förstod Pär vad som väntade, men inte när. Det höll i nio år. För två år sedan började han med dialys. Utan dialys har han restfunktion i sina njurar, med dialys åttaprocentig funktion. Men han lever.



Pär Frankenius konverserar, dukar fram kaffekoppar, säger att han har sin dialystid att tänka på och försvinner in i nästa rum för att hämta droppställningen. Var fjärde timme är proceduren den samma, utom nattetid då han klarar sig åtta timmar. I en weekendväska på hjul har han sitt överlevnadskit. Han plockar bland sakerna med båda händerna, är ambidexter – besitter förmågan att arbeta lika bra med vänster som med höger hand och berättar att han spelar tennis med den ena och pingis med en andra.

Öppningen in i hans kropp sitter till vänster på magen.

– Jag måste be er om en sak – att hålla andan – så blir det så lite baciller i luften som möjligt.

Risken för peritonit, bukhinneinflammation, är förhöjd när man har påsdialys via en slang in i magen. Flyhänt får han av toppen på aggregatet och kopplar på dialysen. Bukhålan är fylld med vätska. Först töms denna vätska ut, sedan rinner ny in. Två liter åt gången. Vätskan suger upp gifter, som filtreras via bukhinnan. Proceduren tar cirka 45 minuter. Utan njurfunktionen förgiftas blodet. Påsdialys renar blodet indirekt.

– Ja, så här har jag det, säger han och lutar sig tillbaka på stolen.

Han valde påsdialys, som ger ett flexiblare liv även om det är som ett halvtidsjobb. Planering är a och o. En gång i månaden reser han till Dialysmottagningen på Hässleholms sjukhus för kontroller.



Han är 47. När han började med dialys hade han börjat forma om sitt liv, medveten om att han skulle bli begränsad. Saker ställdes på sin spets, funderingar väcktes, det handlade om att driva på innan han hade en fot i graven.

– Nu när jag fått lite distans så tror jag att jag kanske alltid haft lite prestationsångest. Jag har velat uträtta saker, varit drivande.

Ingen vet hur den blir som äldre. Han ville kunna fortsätta arbeta.

– Jag har alltid varit handlare, vi har trötta ben i slutet av arbetsdagen. Mitt på butiksgolvet sex dagar i veckan var inte längre ett alternativ för mig.

Han delegerade. För att han var tvungen.

– Medarbetarna på Sandelins är väldigt ansvarstagande och duktiga, men tidigare hade jag inte kunnat släppa greppet.

Han kände sig mentalt förberedd. Och rädd.

– Jag lider av sjukhusskräck, det var inte positivt.

Har han dödsångest? Han funderar och säger:

– Jag vill vara med så att jag kan stötta barnen.



Vad är god livskvalitet? Vad är ett fullvärdigt liv? Bara för att man är väldigt sjuk behöver man inte uppleva att man har ett dåligt liv. Han har intalat sig själv att det finns alltid de som har det värre. "Man förändras". Huvudet vill det som kroppen inte förmår.

– Jag är mer ödmjuk i dag, tolerantare i många sammanhang.

Att hans njurar inte fungerar har lett till smärtsam gikt och femjävlig klåda. Dialysen "äter" på kroppens proteinlager och muskulaturen blir urlakad. Nattsömnen är dålig. Dygns-intaget av tabletter är knappt 20.

Samtidigt är han frisk nog för att kunna bli transplanterad. Eftersom han är en optimistisk person tror han att han kommer att få en ny njure. Kön till njurtansplantation är trubbig. Han är blodgrupp noll, sämsta kön eftersom blodtypen fungerar på alla. I den kön har han uppskattningsvis mellan två och två och ett halvt år kvar innan det är hans tur. Nu finns en annan lösning – att han har en vän som kan tänka sig att skänka sin ena njure känns "makalöst".

– Jag tror att det finns en rätt stor missuppfattning kring organdonation. Inga organ tas utan ett ja, säger Pär Frankenius och kopplar bort påsen med gammal dialysvätska, som har en svagt ljusgul färg, och kopplar på en ny. Han tittar eftertänksamt åt sidan och fortsätter:

– Kan man tänka sig att ta emot ett organ borde man rimligen vara beredd att ge, men jag kan förstå att folk är osäkra.

Det vanligaste argumentet är att man vill spara sina organ till de egna barnen eller en nära anhörig som behöver.

– Majoriteten av dem som blir njursjuka blir det i 40-50-årsåldern och då är det en försvinnande liten del som har föräldrar som kan donera till dem, föräldrarna är helt enkelt för gamla.

Han håller med om att organdonation handlar om generositet.

– Det krävs nog också stort mod.

Han känner sig sliten. Det är inte uppenbart. Han biter ihop och kämpar.

– Blir jag transplanterad blir det ändå inte det samma. Att jobba ihjäl sig gör inte mig lycklig.





c På webben

Mer information om organdonation:

www.livsviktigt.nu

www.socialstyrelsen.se

www.ettamneomlivet. nu

Donationslinjen – 020–771177

Birgitta Mattisson

044-18 55 37

birgitta.mattisson@kristianstadsbladet.se