Ett andetag från döden

Malin Asplund får sitt tredje barn i maj, Hugo, men han är inte som de andra. Han skriker okontrollerat och länge och kan inte tröstas. De får inte ögonkontakt. Han tycker inte om att de tar i honom. Han luktar annorlunda, som ammoniak, kissar ibland väldigt mycket, ibland inget alls.

– Jag fick för mig att det var mitt fel. Just att jag inte kunde lugna honom med min egen kropp, som man brukar kunna som mamma, var underligt, säger Malin.

Samma sommar får hennes syster Catarina Lövs äldsta barn Alfons allt mer ont i magen. Han är ständigt trött och svettas ovanligt mycket under nätterna. En dag i juli har han så ont i magen att han inte kan räta ut benen. Catarina tar honom på cykeln och beger sig ännu en gång till barnakuten i Malmö, där de bodde då. Dagen efter får de beskedet: han har cancer. Catarina blir iskall och kräks av chocken.

– Tumören var 13 gånger 12 gånger 8 centimeter stor. Jag trodde att de skulle säga millimeter.

De har just köpt hennes barndomshem i Sätaröd och ska sätta igång att renovera. De förnekar läkarnas besked. De har inte tid med cancer, som de säger till läkarna, och frågar hur lång tid behandlingen tar. Ni får räkna med att vara på sjukhuset till jul i alla fall, är beskedet de får. Vad packar man då? Catarina tar den röda bordslampan.

Malin tror gång på gång att Hugo ska dö. Under hösten är han inlagd i omgångar. Han är stel i nacken och en dag ser Malin hur hans ögon börjar hoppa till. Han går upp i vikt trots att amningen går dåligt. Läkarna misstänker att han har en ämnesomsättningssjukdom.

Utredningen pågår, men ingen kan riktigt förklara vad som är fel. Han är känslig för ljus och ser väldigt dåligt.

– Hugo utvecklades i skutt. Han vände sig inte förrän han var nio månader, men gick när han var 14 månader. Man bara tappade hakan, säger Malin.

Samtidigt tar hon och familjen emellanåt hand om Alfons lillasyster Alma–Lee, när han, Catarina och hennes sambo Christian är på barnonkologen i Lund. Ibland känner Malin att oron för Hugo hamnar i skuggan av familjens engagemang för Alfons.

Det har visat sig att Alfons har neuroblastom, en aggressiv nervcancer. Hälften av barnen som drabbas brukar dö före behandling, men Alfons får cellgifter och hans tumör minskar så mycket att han kan opereras. Efter den långa operationen kommer läkaren ut och berättar vilket precisionsarbete som krävts eftersom tumören har snirklat sig runt Alfons ryggrad.

– Jag kunde bara tänka på hur hans hand varit inne i Alfons och hur vi skojade med Alfons om att de var riktiga trollkarlar, säger Catarina.



Hon och Christian startar en blogg om Alfons, först och främst för att hålla släkt och vänner uppdaterade, men också för att de tycker att det saknas en personlig röst om hur det är att ha ett barn som fått neuroblastom.

Malin tycker att det är för privat för att blogga om, men när Hugo så småningom får sin diagnos börjar hon själv blogga om honom. Bloggarna blir en livlina för de båda, där de får stöd från andra. De får snart tusentals läsare. Catarina och Christian ska gifta sig i trädgården. Någon dag tidigare får de veta att Alfons fått en ny tumör. De håller bröllop, men Catarina minns inte mycket av att de sade ja till varandra utan bara hur de bar omkring på Alfons, bedövad av morfin.

I september föds deras tredje barn, dottern Vera. Alfons är lycklig när han får hålla henne som nyfödd. Under hösten och vintern blir han sämre. Han säger själv att han känt en ny tumör i ryggen, men röntgen visar ingenting. När han ber Catarina att hämta den varma vetekudden och lägga den bakom ryggen vet hon att han har rätt.
I februari får de veta att han har kort tid kvar att leva. De vårdar honom hemma. En av de sista dagarna bestämmer sig Catarina för att åka in till stan och köpa kläder till begravningen, eftersom hon känner att hon inte kommer att orka göra det när han gått bort. Hon pratar med Alfons om det och han säger "jag säger till när jag ska dö, mamma". Så blir det. Den andra morgonen i mars ropar han på mamma och pappa och de håller honom nära när han förlorar medvetandet och sedan somnar in.

Sorgen är tung, men Catarina försöker vända det negativa. Hon känner ett lugn över att han fick dö hemma hos dem.

– Vi fick möjlighet att prata konkret om döden och förbereda både oss själva och Alfons. Det var svårt att berätta för honom att han skulle dö, att vi skulle vara åtskilda och han inte längre skulle få leka eller kramas med oss. Det var oerhört viktigt för honom. Där låg hans rädsla och ångest.
I mars sitter Hugo i ett undersökningsrum på Universitetssjukhuset i Lund. Han har solglasögon på sig och persiennerna är nedfällda, när professor Sten Andreasson på ögonkliniken kommer in i rummet.

– Så här kommer du att ha det, Hugo, sade han. Sten behövde bara se Hugo så visste han, säger Malin och rösten bryts. Tårarna stiger i ögonen och hon ser ut över landskapet utanför huset i Sätaröd.

Proverna skickas till USA och det visar sig att Hugo har den ovanliga och ärftliga sjukdomen Alströms syndrom som bara sex personer i Sverige lider av och som bland annat innebär att man är väldigt ljuskänslig. Om båda föräldrarna bär på anlaget är möjligheten en på fyra att barnet får Alströms syndrom.

Sjukdomen innebär att Hugos syn och hörsel försämras kontinuerligt. Malin undrade över varför han alltid ville gå barfota hemma, hur kallt det än var, tills hon kom på att det är svårare att känna var mattkanter och trösklar är när man har strumpor på.

Hela familjen har redan lärt sig teckenspråk, eftersom de inte trodde att han skulle kunna prata. Med tiden ska de alla lära sig taktilt teckenspråk, där man känner på händerna vad den andra tecknar, så att de kan kommunicera även om Hugo inte ser eller hör längre.

Dessutom ökar Hugo ständigt i vikt trots sträng diet, eftersom han inte känner mättnad. Därför dukar de alltid så att han inte når eller ser maten. Han får en portion. Vill han ha mer får han grönsaker. Malin och hennes man Olle måste ständigt fråga sig om han kan få godis på lördagar som andra barn till exempel.

Han måste också röra sig mycket. Han älskar att simma och att jaga får.

– De tror att han är vallhunden, säger Malin och ler. När vi kommer till förskolan senare på eftermiddagen ligger Hugo och leker med bilar tillsammans med den personliga assistenten Mari Sandell, som han brukar kalla "min Mari". Hon är lika förtjust i honom. När hon och Malin närmar sig med sina bilar buffar han med kranbilen och hojtar "Dumheter", sitt nya favorituttryck.

Malin och Olle trodde inte att han skulle kunna gå på dagis, men tack vare Mari och hela förskolepersonalen går det. Han har utvecklats mycket under det senaste året. Nu tycker han om att vara nära sina syskon och föräldrar.

– Ebba och Hannes betyder väldigt mycket för honom och för att han ska utveckla sin förmåga att känna kärlek. De är de finaste syskon man kan tänka sig till honom.

Totalt 60 personer ingår i nätverket kring Hugo. Malin och Olle är tacksamma för att Sten Andréasson, som specialiserat sig på Alströms, finns i Lund och att Skåne har ett eget döv- och blindteam. Mycket har de fått hjälp med, men de kämpar fortfarande för att få bidrag till markiser över fönstren, för att Hugo ska klara ljuset.

Helst vill Hugo inte gå hem från dagis, men Malin vet hur man lirkar med honom. "Mamma vinner", säger hon dröjande och genast är Hugo på fötter. Som den 4,5-åring han är vill han inte låta någon annan vinna. Snabbt börjar han springa nerför trappan och vill knappt stanna för att ta på sig overallen. Blindkäppen svänger han hit och dit på vägen ut mot bilen. Än så länge ser han tillräckligt utan den.

Ändå är varje provsvar en påminnelse om vad som ska komma. Den muterade genen han har påverkar varje del av kroppen, den ena efter den andra. Malin och Olle är ständigt uppmärksamma på förändringar. Han kan få diabetes, hans hjärta kan försvagas. Får han inte hjälp inom några dagar kan han dö.

– Innan jag fick Hugo var mitt liv oerhört mycket lättare. Det fattade jag inte. Men livet har bara blivit bättre. Han sätter själva livet i fokus. Jag har en pojke som jag vet ska dö och han sitter här och äter frukost. Det kan jag gråta blod över.



På tv-skärmen hemma hos Catarina ler Alfons lyckligt mot sin kusin Ebba som filmar. Kärleken strålar ut i rummet. Ebba saknar Alfons djupt. Samtidigt har de fört sina föräldrar närmare varandra. Malin och Catarina var som hund och katt innan Alfons blev sjuk.

– Vi har aldrig kommit överens. Jag har dragit mig undan och du har gått framåt. Vi har större förståelse för varandras sätt i dag. Ebba och Alfons har lärt oss kärlek och att lägga undan våra olikheter, säger Malin och ser på Catarina.

Hon tror i sin tur att det faktum att de båda skriver har fört dem närmare varandra. Hon skriver en bok om Alfons och Malin skriver poesi, som hon tidigare inte visade för någon. Nu får Catarina läsa.

I mars har det gått tre år sedan Alfons dog. Tre långa, svåra år, då Catarina i perioder inte vetat hur hon skulle leva vidare. När hon helt oplanerat blev gravid igen visste hon inte om hon ville ha barnet, ett barn som aldrig skulle få träffa sin storebror. Den tanken var outhärdlig tills hon började tänka att hon faktiskt burit dem båda. Hennes kropp skulle komma att bli länken mellan Alfons och Lykke.

Genom sina egna erfarenheter hoppas Catarina att hon kan vara ett stöd för Malin.

– När Hugo dör är det fruktansvärt, men vi kommer att förstå. Det är helt absurt att tänka så, men samtidigt är våra liv så här.

Malin gick i väggen när Hugo var sex månader, uttröttad och deprimerad. Det var jobbigt att inte veta vad det för fel på Hugo samtidigt som Alfons bara blev sämre. Hon fasade för Hugos diagnos och hoppades att det inte skulle vara Alströms, men ändå känns det bättre att veta.



Sedan två år tillbaka är Malin och Catarina grannar och träffas ofta. Båda undrade hur det skulle gå när Malins familj flyttade till huset intill för två år sedan, men det blev perfekt, som Malin säger. Vid bordet i Catarinas kök skojar, retas och skrattar de, för att i nästa ögonblick bli helt allvarliga.

– Den dagen Hugo dör, vad händer då? Kommer vi att falla? säger Malin.

– Nej, det gör ni inte, men det blir en väldig tomhet, säger Catarina.

Ibland behövs inga ord alls. De delar erfarenheter som de inte kan prata med någon annan om. De vet när den andra behöver vara i fred och när hon behöver sällskap.

– Du är den enda som jag kan prata med om att Hugo ska dö, säger Malin till Catarina.

En stund senare konstaterar Catarina att Hugo nu är nästan precis så gammal som Alfons blev.

– Och då tänker jag att så bra att Hugo har Alströms så att han lever längre än Alfons, säger Malin. Catarina är alldeles tyst och ögonen blir blanka.



Ur deras svåra kris har nya beslut mognat. I höstas började de studera, Malin till socionom vid Högskolan Kristianstad och Catarina till undersköterska på Vuxenutbildningen, med sikte på att bli barnmorska. Den här julen var den första som var helt okej sedan Alfons dog, konstaterar Catarina. Hon rör sig framåt samtidigt som hon bär med sig sorgen.

De har inget annat val än att fortsätta leva. För Malin är det dubbla känslor att Hugo fyller fem år i maj.

– Om han lever tills han är 15 år har han levt en tredjedel av sitt liv nu.

Lätt pudersnö har lagt sig över Alfons grav där hans älskade dinosaurier trängs med ljuslyktor och andra figurer. Han ligger i dungen nära dagis. Han älskade snö. Snön bäddade in honom under hans sista dagar hemma. Den dag han dog sken vårsolen in och snön började smälta.

– Vi är ett andetag från döden. Det är så nära. Det har jag aldrig förstått tidigare, säger Catarina.

Hemma i Sätaröd har Hugo fått åka pulka som han hoppades. Det är sådant som håller Malin uppe.

– Jag märker av mitt liv på ett annat sätt. Jag märker snön, han älskar snö. Han tvingar mig att tänka vad ska vi göra den här sommaren, för nästa sommar kanske Hugo inte kan se.