”Det är inte orättvist. Det är livet”

Kristianstad Artikeln publicerades

Fredrik Ekdala hade bara kommit några steg från vårdcentralen förra våren när han insåg att livet hade gett honom en ny uppgift: att föreläsa om Parkinson. Att hjälpa andra driver honom, även när lederna känns stela som kugghjul.

Det var i fikapauserna Fredrik Ekdala märkte de första tecknen. Handen darrade så mycket att det var svårt att få upp något kaffe på teskeden.

– Mats Olofsson sa ”värst vad du skakar, pojk” när vi jobbade ihop på radion. Det är säkert åtta år sedan.

Han tänkte inte så mycket på det då, eftersom hans mamma hade samma symptom på grund av sjukdomen essentiell tremor. Men för två år sedan när hans pappa fick Parkinson blev Fredrik Ekdalas skakningar värre. När arrangörer ville ställa fram vattenkaraff och glas till honom på scenen tackade han nej och föreslog en vattenflaska i stället.

– Jag tänkte jag får skärpa mig, annars tror de att jag är bakfull.

Att ta vara på livet

Han kommer direkt från jobbet i Hässleholms kommun, där han inspirerar arbetslösa ungdomar att hitta sin väg ut i livet. På samma sätt försöker han peppa sin publik när han föreläser om hur livet inte blir som man tänkt sig. Det har han gjort i sex år. Det senaste året har Parkinsons sjukdom smugit sig in i föreläsningarna, men egentligen är temat detsamma som innan, att ta vara på livet och inte missa chanserna som finns om vi bara ser dem.

Själv ser han livet som en vågrörelse. När han är högst upp kan det bara gå nedåt, när han är längst ned kan det bara gå uppåt. Han har haft sin beskärda del av lågvattenmärken, när han var arbetslös och nyskild som 24-åring, när dottern Amalia föddes svårt sjuk och när han fick Parkinson.

Det har gått ett år sedan han kom ut från vårdcentralen där läkaren sagt att symptomen tydde på Parkinson.

– Först kom svordomarna, men sedan tänkte jag att ”jag älskar ju att föreläsa. Nu kan jag bli proffs på Parkinson”. Det gick bokstavligt talat bara några sekunder. Jag hann aldrig gräva ned mig.

Skillnaden mellan sjukdomarna

Det betyder inte att det senaste året varit enkelt. Efter en omfattande utredning kunde neurologerna i Lund säga säkert att han led av Parkinson. Dessutom har han essentiell tremor. När jag undrar visar han skillnaden mellan sjukdomarna tydligt och enkelt vid kaffebordet. Essentiell tremor gör det omöjligt att få upp ägg från mackan på gaffeln, Parkinson gör att handen fortsätter att darra även när den ligger på bordet.

Det är besvärligt, eftersom Parkinsonmedicinen bara dämpar skakningarna och inte rår på finmotoriken.

– Men på sätt och vis var det nog bra att jag hade essentiell tremor, för då upptäcktes Parkinson i ett tidigt skede.

Det är bara några veckor sedan den juridiska bedömningen blev klar, så att Parkinson kan skrivas in i journalen och han kan få ersättning för invaliditet från försäkringsbolaget.

– Utredningen började för ett år sedan, så på det viset blir Världsparkinsondagen Mr Parkinsons födelsedag för mig, säger Fredrik Ekdala och skrattar.

Som den ståuppkomiker han är ser han ofta det absurda och komiska i situationen, men han vågar också landa i allvaret. Ibland blir insikten om vad sjukdomen innebär knivskarp. Som när han inte kunde skriva på försäkringspappren efter att ha krockat och skakningarna bara blev värre av att han var stressad.

– Till slut sade jag till den andra föraren att jag får säga vad jag heter, så får du skriva. Det var första gången jag sa till någon att jag hade Parkinson.

Får ont i lederna

När diagnosen kom från Lund brast isen i några dagar och han tyckte synd om sig själv. Samma sak kan hända när vänner och släktingar kommer fram och kramar om honom. Sitt skydd mot omvärlden, istäcket som han kallar det, är tunnare nuförtiden, även om han oftast repar sig efter en stund.

Han känner hur kroppen förändras nästan från vecka till vecka. Lederna rör sig allt mer knyckigt som kugghjul. Efter en föreläsning blir han inte bara trött som tidigare utan får mer ont i lederna.

Om han bär tunga matkassar kan han få ont i händerna en stund, eftersom dopaminhalten sjunker i kroppen. När han ska föreläsa kan han ta en extra tablett i förebyggande syfte. Medicinen både tillför dopamin och gör att hjärnan blir mer känslig för det dopamin hans kropp producerar.

Med tiden kan balans, lukt, smak och minne påverkas, även om symptomen skiljer sig åt från person till person.

– Det är många som frågar och undrar. Då har jag beskrivit vad som kommer att hända Parkinsonpatienter, men för några veckor sedan insåg jag att jag pratade om vad som skulle hända mig.

Vill inte tycka synd om sig själv

Han blir tyst en stund innan han berättar hur skådespelaren Michael J Fox klarade sig i tio år med bara mediciner, sedan blev så dålig att han fick sluta jobba, men nu gör comeback. Forskningen går framåt. Efter tio år kan man få en medicinpump eller opereras.

– Om han klarade sig med tabletter i tio år kanske jag klarar mig i 20 år, säger Fredrik Ekdala.

Optimismen är tillbaka. Han vill inte tycka synd om sig själv. Han vill använda sina erfarenheter för att stärka andra. När personer kommer tillbaka ett halvår efter föreläsningen och säger att det har betytt något blir han glad. Han hoppas att fler ska se svårigheter som han själv försöker göra.

– Det är ingen som har förtjänat det. Det är inte orättvist. Det är livet.