Mari Larsson: ”Men mest, mest saknar jag enkla saker som att orka gå en promenad”

Kristianstad Artikeln publicerades
Mari Larsson är drabbad av EDS och POTS, vilket har satt hela livet på vänt.
Foto: Lasse Ottosson
Mari Larsson är drabbad av EDS och POTS, vilket har satt hela livet på vänt.

Plötsligt faller hela livet samman. Mari Larsson är drabbad av EDS och POTS – sjukdomar nästan ingen vet något om. I maj är det awarenessmånad för EDS och Mari vill berätta om sitt liv för att om möjligt få upp forskarnas ögon. Och finna bot eller i alla fall lindring.

Vad är EDS?

– EDS, Ehlers-Danlos Syndrom, är en bindvävsdefekt. Bindväven finns överallt i kroppen, det är den som håller samman kroppen, kan man säga, och EDS påverkar främst hud, leder, ligament och blodkärl och kan leda till en spiral av smärta. Det är till största delen ett ärftligt syndrom som finns i flera varianter. EDS ger ofta följdsjukdomar.

Hur upptäckte du att du led av det?

– Jag har alltid haft ont i kroppen, hade mycket ont i ryggen redan som barn. Dessutom är jag kraftigt överrörlig i mina leder, vilket kan vara ett kännetecken. Det eskalerade under min uppväxt och i 20-årsåldern trodde jag att alla hade värk på ett eller annat sätt. Det var naturligt. Mina leder gick ofta ur led till hälften, man lärde sig leva med det. Men sedan blev jag sjuk på riktigt, med infektioner, och sökte hjälp i omgångar under flera år utan att någon kunde säga vad jag led av. Till sist klarade jag inte av att jobba, benen vek sig och jag kunde inte ens lyfta armen för att öppna dörren vissa dagar.

Vad är POTS?

– Det är en störning i det autonoma nervsystemet, ofta en följdsjukdom till just EDS. Det ger enkelt uttryckt kraftigt ökad puls i upprätt ställning. I normala fall pumpar hjärtat snabbt blod till hjärnan när du reser dig. Men inte hos den som har POTS, vilket innebär att hjärtat får jobba extra hårt, pulsen stiger och du blir snabbt kraftigt utmattad, får svimningsanfall och blir hjärntrött.

Du var sjuk länge innan någon gav dig en diagnos. Hur kändes det att få veta?

– En stor lättnad, att det faktiskt var något fel på mig. Jag hade haft värk och infektioner i flera år, men läkarna skickade mig mellan olika enheter och till sist sa de att allt var psykiskt. Jag hade själv börjat tro att jag var knäpp, att jag mentalt orsakade alla konstiga fysiska saker jag drabbades av. Samtidigt var det en sorg att få veta.

På vilket sätt var det en sorg?

– Därför att det finns ingen bot. Därför att det redan har begränsat mitt liv så mycket. Därför att det enda som egentligen hjälper är att vila. Jag har svårt att träffa folk, kan inte jobba, inte träna, inte, ja inte leva ett normalt liv. Jag lever halvdöd.

Hur är du begränsad?

– Jag har sjukersättning och tvingas isolera mig. Utmattningen och muskeltröttheten till följd av POTS är värst. Jag är ljudkänslig och mår som bäst om jag ligger eller halvligger. Jag fick en permobil i våras, det har hjälpt mig att kunna komma ut. Annars klarar jag inte att fika på stan, jag gör all handling via nätet. Om jag pressar mig till att umgås med folk kostar det med att jag klappar ihop ett par dagar efteråt. Att duscha och tvätta håret kostar på, jag tvättar håret högst en gång i veckan.

Vad hoppas du på genom att berätta om ditt liv?

– Att forskningen ska gå framåt, att de få forskare som är intresserade får de anslag de behöver så att det dels kan sprida information om sjukdomarna, dels finna någon form av bot och lindring. Det är allt jag hoppas på. Och att fler läkare ska lära sig om EDS och POTTS, så ingen annan tvingas uppleva det jag gick igenom.

Det finns forskning?

– Ja, men inte mycket och nästan ingen i Sverige. Det finns en läkare i Malmö som forskar på POTS. Jag är med i ett projekt han håller i, där man upptäckt antikroppar som angriper det autonoma nervsystemet, vilket pekar mot att POTS är en autoimmun sjukdom. Nu står hoppet till en redan befintlig medicin som används till MS-sjuka. Men det tar tid.

Vad saknar du mest? Jobbet?

– Visst saknar jag mitt jobb och min identitet som sjuksköterska. Men jag saknar också att kunna umgås med vänner och att handla själv. Men mest, mest saknar jag enkla saker som att orka gå en promenad.

 

Fakta

Mari Larsson

Bor: Kristianstad.

Familj: Singel, föräldrar i Kristianstad som stöttar mycket.

Ålder: 36 år.

Yrke: Sjuksköterska, lever numera på sjukersättning.

Bloggar: Om livet med EDS och POTS på snoflinganblog.wordpress.com

Specialintresse: Anne Frank, som hon försöker skriva en bok om.

Visa mer...