”Nu ska jag träffa andra barn som är som jag”
Hugo sitter bara några centimeter från dataskärmen, för att titta på ”Angry birds”. Han har tre procents syn, men den försvagas gradvis. Om några år är den helt förlorad.
Just därför har hans föräldrar Malin och Olle Asplund kämpat för att han och hela familjen ska komma iväg till den internationella konferensen om Alströms syndrom i maj. Synskadades riksförbund har bidragit med 40 000 kronor. Dessutom har 36 privatpersoner skänkt drygt 32 000 kronor via Facebook.
– Någon har skickat pengar från Wien, någon annan skickade 700 norska kronor i ett brev. Någon har satt in 50 kronor, någon annan 4 000 kronor, säger Malin som är glad och rörd över omtanken.
Samtidigt fortsätter insamlingen, eftersom resan kommer att kosta över 120 000 kronor. Blir det pengar över skänker Malin och Olle dem till forskning kring Alströms syndrom.
Det har gått drygt tre år sedan vi möttes senast. Då var Hugo fyra och ett halvt år, tyckte om att ligga på golvet och köra lastbilar och ropa sitt favorituttryck ”dumheter” då och då.
Nu går han i förskoleklass på Silviaskolan i Hässleholm tre dagar i veckan, tränar på att skriva sitt namn och läsa blindskrift och gillar fortfarande tåg och bilar. Snabbt bläddrar han i albumet med bilder på ”Thomas tåget” och läser namnen med fingrarna: Hank, Daisy, Bill och Ben.
– Det är inte samma tåg, säger han med eftertryck när Malin berättar att vi inte såg skillnad på tågen.
Efter fem minuter krånglar han sig ner från stolen och springer in till datorn med sin assistent Gina Olsson igen.
– Tack för fikat, mamma! hojtar han från andra rummet.
Massor har hänt i hans kropp på tre år. Hans öron har opererats, han har blivit glutenintolerant, fått pigmentförändringar och första tecknen på insulinintolerans och diabetes. När läkaren gav besked om hans hjärtkapacitet i höstas och Malin kände av en svag tvekan vågade hon knappt andas.
– Han har inte varit förskonad från någonting hittills.
Personer med Alströms syndrom drabbas av liknande symptom, ibland lindrigare, ibland svårare, men de följer ett visst mönster. Syn och hörsel försämras drastiskt. Alla som hittills fått Alströms har blivit blinda i tonåren. Hörseln försvinner när de är mellan 20 och 30 år. Hjärtproblem som de haft som små barn kan komma tillbaka när de blir äldre.
Hugo var nästan tre år när han fick diagnosen och professor Sten Andreasson på ögonkliniken vid Universitetssjukhuset i Lund förklarade vad den innebar.
– Det var som att dra ned en rullgardin för livet, säger Malin.
Att Hugo nu bara har tre procents syn tror inte många. Han har lärt sig att hantera det, bland annat genom att känna på människors ansikten.
Men förändringarna sker också mentalt. I dag blir han ledsen för att han är annorlunda och undrar varför.
– Han är inte längre bara ett litet barn med tårar. Nu förstår han mer och säger ”jag vill inte vara med” och ”jag kan ju ingenting”, säger Malin.
– Ibland säger han ”jag vill vara som du, pappa”. Det tar rätt hårt på ens hjärta, säger Olle.
Att Hugo känner sig annorlunda är en viktig orsak till att de vill komma iväg på konferensen. Där möts både barn och vuxna med Alströms syndrom från hela världen. De är 800 i världen och fem i Sverige. Hugo är den ende under 18 år av dem i Sverige.
– Hugo säger ”nu ska jag träffa andra barn som är som jag”. Det betyder jättemycket. Det är a och o i hans identifikation och utveckling, säger Malin.
Via Facebook har Hugo redan kontakt med en pojke i Nya Zeeland, Logan, som också har Alströms. När Malin visar den senaste filmen som Logans mamma lagt på sin sida följer Hugo noga racerbilarna som svischar förbi på mobilskärmen. Olle konstaterar att precis som Hugo älskar ”Angry birds” och ”Thomas tåget” älskar Logan racerbilar.
– Det är ett sätt att greppa världen och studera en liten bit i taget tills man kan det helt och hållet. Många av barnen har fått autismdiagnos. Det fick Hugo också först, men det är borttaget nu, säger Malin.
På konferensen ska Hugo och Logan mötas för första gången. Samtidigt får Malin och Logans mamma äntligen prata utan Skype som förbindelselänk.
Medan barnen träffas kan de gå på medicinska seminarier om sjukdomen och ställa frågor till experterna från hela världen. Sjukdomen är så ovanlig att ingen läkare i Sverige är specialiserad på den. Varje läkare behandlar Hugo utifrån sin specialitet. ”Han är inte en person, han är olika kroppsdelar”, som Olle säger.
Han och Malin läser på inför varje läkarbesök för att kunna förklara hur Alströms syndrom påverkar Hugo som helhet. Halvt på skämt säger Malin att de är hans självlärda läkare. Att skaffa mer kunskap känns både som en nödvändighet och som en börda.
– När det kommer saker som förändringar i Hugos hjärta lägger det sig som en tyngd. På grund av att vi vet så mycket blir det tungt. Samtidigt, tack vare att vi vet så mycket blir det lättare att leva, för det tvingar oss att vara här och nu, säger Malin.
Hugos äldre syskon, Ebba och Hannes, har kommit hem från skolan. Försiktigt frågar Ebba Olle om bomberna som detonerat i Boston dagen före. Boston ligger inte långt från Plymouth, där konferensen hålls. En av dagarna ska Ebba, Hannes och de andra syskonen åka med sina personliga guider, så kallade buddies, på utflykt just till Boston.
Då får inte föräldrarna följa med. Tanken är att syskonen ska lära känna andra i samma situation, där det ibland känns orättvist varför den som är sjuk alltid ska bestämma, eller gör att man blir en annorlunda familj. På konferensen kommer de att vara en familj som alla andra.
Ebba räknar dagarna tills de ska åka, men har också blandade känslor för att möta fler barn med Alströms syndrom.
– Det blir både roligt och jobbigt att se dem som har det.
Den äldsta som lever med Alströms i världen i dag är 48 år. Det ger Malin och Olle hopp. Samtidigt bär de på en ständig oro för vad som ska hända Hugo i framtiden. På det viset åker de med skräckblandad förtjusning till konferensen.
– Vi ser fram emot att träffa andra familjer med barn som har Alströms, men vi ska också träffa dem där sjukdomen gått längre. Vi ska möta den framtid man inte önskar någon, säger Malin.
