”Rätten till ditt eget liv försvinner”

Från ett aktivt liv fyllt av resor, fester, nöjen, arbete och boende på såväl Mallorca som i Florida förändrades makarnas liv då Ingemar Johansson drabbades av Alzheimers sjukdom. Diagnosen konstaterades i början av 1998 men kännetecken hade funnits en tid.

– Det enda jag visste om Alzheimers var att man blev glömsk. Och Ingo var redan glömsk så jag tänkte att det inte skulle bli någon större skillnad. Men ju mer jag läste på och tiden gick, desto mer insåg jag att livet aldrig skulle bli sig likt igen, säger Edna Alsterlund som fick lägga karriären som journalist på is under sin tid som anhörigvårdare.

Gick in i väggen

Hösten 2010 gav hon ut boken ”Den längsta ronden” där hon beskriver sin och Ingos tillvaro när demenssjukdomen tog över. Boken tog fyra år att skriva. Hon tassade länge kring de tunga, svåra kapitlen. Hon gick in i väggen.

Nu föreläser hon för anhörigvårdare, personal, läkare, forskare och kommunala chefer om hur det är att vara anhörig till den drabbade.

– Det är fantastiskt inspirerande att föreläsa. Om någon hade sagt till mig under den här tiden att mina upplevelser skulle kunna hjälpa andra hade jag inte trott dem. Jag har aldrig gjort något i livet som varit så svårt och komplicerat. Rätten till ditt eget liv försvinner.

Vid gårdagens föreläsning bestod åhörare av representanter från den lokala demensföreningen och eleverna som studerar på skolans yrkeshögskoleutbildning för att bli demensspecialiserad undersköterska.

– Just nu jobbar vi mycket kring livshistorier, och hur värdefulla de är. Vad har den drabbade för speciella egenheter. Vad blir han eller hon glad av eller är rädd för? Du måste skapa en personlig relation för att vårdkvalitén ska vara god. Den anhörige är specialist och har kunskap som vi måste ta tillvara på, säger kursföreståndare Erika Haraldsson.

– Personal på boendet måste inse att de tar emot två patienter, både den drabbade och anhöriga. De anhöriga ska ses som en resurs. Jag har haft många fantastiska människor som hjälpt och stöttat, säger Alsterlund.

Stöd och råd

Hon delar gärna med sig av råd råd till anhörigvårdare:

– Ta kontakt med Demensförbundet, de kan ge stöd och råd. Tro på läkaren när den säger att det är dags för placering på boende. Resan, när jag åkte med Ingo till ett boende, är den värsta resan jag har gjort. Sedan måste du ta hand om dig själv och tvinga in glädje i livet.