När demens förvandlar vardagen till ett kaos

Det fanns flera tecken på att allt inte stod rätt till. I stället för att handla ett kaffepaket plockade Carina ned hur många som helst från butikshyllan i kundvagnen. Hon sa rätt ut till en kvinna hur ful hennes hatt var.

– Det var små förändringar i beteendet, Carina gjorde och sa saker som hon aldrig skulle ha gjort annars. Men hon hade förklaringar som jag köpte till en början, berättar Ulf Lundahl som föreläst flitigt de senaste åren, i går på Glimåkra folkhögskola.

Situationen blev värre och värre.

– Vi blev en familj i kaos, vi hade tre små barn. Jag tyckte Carinas beteende var pinsamt, och som anhörig känner du skam för sådana känslor. Utåt sett märktes inget, men vi var en familj i kaos som isolerade oss allt mer och mer.

Ett misstag som Lundahl ser i efterhand är att han väntade för länge med att söka hjälp.

– När jag ringde till doktorn så fick jag svaret att det måste vara Carina som själv tar kontakt. Där blev det stopp eftersom Carina saknade självinsikt, en del av sjukdomen. Jag borde ha legat på och doktorn kanske föreslagit en vanlig hälsoundersökning. Det hade varit en början.

Sin föreläsning beskriver han själv som naken och öppen.

– Det är ett sätt för mig att bearbeta och dela med mig av erfarenheter och kunskap till andra.

Efter fyra år fick Carina diagnosen frontallobsdemens. Det var för drygt tio år sedan. Läkarna tror att Carinas sjukdom fick fäste när paret förlorade ett barn vid förlossningen. Det är ovanligt att så unga personer drabbas.

Efter en tid fick hon plats på ett boende där hon även bor i dag. Sedan några år tillbaka känner hon inte igen varken Ulf eller barnen.

– Hon har det bra, och vi träffas ibland. Nu har jag landat och gått vidare men jag är varken den förste eller siste anhörige som drabbas. Vi måste bli bättre på att se både den sjuke och den anhörige. Som anhörig tror du att du är ensam. Det finns hjälp men när du är trött och trasig så är det svårt att ta kontakt.

Lundahl har startat hemsidan ”Att vara anhörig” dit andra i samma situation kan vända sig för att få stöd.

– Jag kan inte det medicinska men jag vet hur det är att stå mitt uppe i det. Det är en sorgeprocess i flera hundra steg som tar lång tid för anhöriga att trampa igenom. Det är en dyrköpt erfarenhet men har gjort mig och mina barn starka tillsammans i dag.

Fakta

Frontallobsdemens (kallas även pannlobsdemens). Drabbar framförallt personer i yrkesverksam ålder, debuterar vanligen vid 50–60 års ålder.

Nervceller förtvinas framförallt i hjärnans pannlob och främre delen av tinningloberna.

Kännetecken är att personligheten förändras, språket utarmas och omdömet brister. Den drabbade blir rastlös, självupptagen och känslomässigt avtrubbad. Även plötsliga vredesutbrott kan förekomma.

Förväxlas ofta med depression, psykos eller annan psykisk ohälsa.

Källa: Svenskt Demenscentrum