Barnen ger styrka

Loke sitter på golvet och tittar på hur storebror Zeb kör sin lastbil, kranbil, gruslastare och andra leksaksbilar runt honom. Zeb organiserar och förklarar, visar hur flaket på gruslastaren kan tippas och ut rinner en hög med månsand. Sanden lekte han med första gången på lekterapin vid barnkliniken i Lund. Där har de ett helt bord med månsand, men hemma har han gjort sitt eget landskap i mammas långpanna.

Han kryper snabbt runt på trägolvet. Under köksbordet står hans skor, en utan ben och en med konstgjort ben. Stolt drar han upp byxbenet och visar hur han kan vicka på knäleden, men protesen vill han inte visa just nu. Han har viktigare saker att göra, ber att få gå upp på sitt rum och häver sig snabbt upp trappsteg för trappsteg till ovanvåningen.



Förra sommaren började han halta. En dag när han var hos pappa Ola ville han inte cykla mer. Det gjorde ont i benet.

– Till slut hoppade han nästan över steg, berättar mamma Lindah Ganeborn.

Första gången de var på vårdcentralen för att kolla smärtan i benet var i april. När de kom tillbaka var det september. En ortoped såg förändringar i skelettet. Linda tänkte att han kanske hade ramlat och fått en spricka som läkt snett.

En vecka senare ringde en läkare från Lund och berättade att Zeb måste undersökas där, eftersom han såg ut att ha en inflammation i skelettet. En förklaring kunde vara att han haft ett djupt sår som gick ända in till benet. När Lindah sade att han aldrig hade haft något sår i benet sade läkaren att det kunde vara en tumör.



Världen stannade. Lindah satt i bilen utanför dagis och visste inte vad hon skulle tro. Det var fredag morgon. På måndagen skulle de vara på Universitetssjukhuset i Lund. Hela helgen snurrade tankarna.

– Jag googlade skelettförändringar och barn. Allt som kom upp var skelettcancer.

Fredagen efter var det halloweenfest på dagis. Provsvaret hade ännu inte kommit. Zeb var utklädd till cowboy. Mitt i festen ringde pappa Ola. "Börja inte gråta nu, men Zeb har elakartad cancer" sade han.

Inuti var allt upp och ned, men Lindah var tvungen att låtsas som ingenting och åka med Loke till tandläkaren. Downs syndrom gör att han har hög gom, men nu skulle han prova ut en bitplatta som kunde hjälpa honom att hålla tungan inne i munnen.



– Efter en stund sade tandläkaren "Lindah, du lyssnar inte, det här är viktigt". Då sade jag som det var.

Sedan åkte hon hem och packade, hämtade Zeb på dagis och lämnade Loke hos sin bror. De fick bo på barnkliniken ett tag. Informationen från läkarna sköljde över dem. Allt Lindah kom på att fråga var om Zeb skulle tappa håret av behandlingen. Det skulle han, fick hon veta.

– På den fjärde dagen fick vi veta att cancern spridit sig till bindväven. Då sade Ola att det kan i alla fall inte bli värre. Sedan fick vi veta att han hade metastaser i lungorna. Då svimmade jag. Jag hade inte sovit med någon reda på flera nätter och kunde inte äta heller.

Zeb hade drabbats av Ewings sarkom, en form av skelettcancer som sprider sig snabbt och bara drabbar cirka fem barn om året i Sverige. Zeb är den yngsta i Skandinavien som fått Ewings sarkom hittills.



Förra hösten och vintern turades Lindah och Ola om att bo med Zeb på sjukhuset. När han inte fick behandling i Lund drabbades han ofta av infektioner och fick läggas in på Centralsjukhuset. Lindah fick hjälp av sin mamma, sina syskon och sin moster att ta hand om Loke. Ett tag bodde de som i ett kollektiv hemma hos Lindahs storebror i Landskrona, där det alltid fanns någon som kunde vara med Loke.

ºDet blev tunga månader, inte minst för att Lindahs pappa några dagar före jul fick veta att han hade cancer i bukspottskörteln. Samtidigt visste de inte om Zebs ben måste amputeras efter cellgiftsbehandlingarna och en stamcellstransplantation.



Lindah fick besked en vecka före operationen. Hon gruvade sig för hur hon skulle berätta det för Zeb. Hon mådde illa och kräktes, men till slut fick hon det ur sig. Då konstaterade Zeb bara att han visste, han var ju sjuk.

Innan han vaknade efter operationen lyfte hon på täcket för att vänja sig vid tanken på att benet tog slut vid knäet. "Jag vill ha hällakaka och mjölk" var det första han sade när han vaknade och verkligheten rullade igång igen.

Dagen efter cyklade han runt på avdelningen med ett ben, medan mormor och Lindah sprang bakom med ryggmärgskatetern och dess påse i handen. Han hade redan före operationen hoppat på ett ben för att prova hur det skulle kännas.



Zeb kommer glidande nedför trappan igen och börjar demonstrera sin stora, radiostyrda byggkran.

– Hur mycket älskar vi varandra i vår familj? frågar Lindah.

– Ända upp till rymden! hojtar Zeb.

Lindah funderade mycket på vad hon skulle säga om han frågade efter sitt ben och undersökte möjligheterna att kremera det och ha askan hemma. Det fick hon inte, men Zeb löste problemet. Han är övertygad om att morfar, som dog i samma veva som Zebs ben amputerades, tar hand om benet uppe i himlen.

I maj skrevs Zeb ut från barnkliniken i Lund. Både han och Loke har börjat på dagis, med var sin personlig assistent, Lindah har börjat jobba på skönhetsklinik.

De är tillbaka i vardagen. Ändå är det en helt annan vardag än den de hade innan allt hände. De har fått nya vänner i Lund, andra barn som saknar hår, föräldrar som själva har handikappade barn. Lindah får planera mer för att som ensamstående klara att ta hand om två barn med olika handikapp och olika behov.

– I vår familj är det mer normalt att vara annorlunda. De har så olika handikapp att de kommer att lära sig av varandra.



Zeb och Loke håller på att vänja sig vid att vara tillsammans igen. Som andra storasyskon blir Zeb irriterad ibland när Loke vill vara med och leka. Loke behöver extra stöd för att utvecklas.

Lindah fick klart för sig att han hade Downs syndrom när han föddes. Det blev en chock, något som bara händer andra.

– Men jag har aldrig känt "varför fick jag det barnet?". En kompis sade till mig att du har fått det barnet för att du kan älska.

Varje gång hon kom hem från barnkliniken i Lund möttes hon av ett brett leende från Loke. Det hjälpte henne att orka.

– När barn känner att föräldrar blir svaga blir de starkare än de redan är. Det är barnen som har gett mig styrkan.



Efter allt som hänt tycker hon att det har blivit lättare att prioritera i vardagen. När hon kommer hem börjar hon inte stressa för att hinna tvätta och städa. Barnen går först. Huvudsaken är att hon hinner vara tillsammans med dem.

När de har somnat sköter hon de praktiska bestyren, men hon försöker också ta sig tid att skriva på sin blogg, www.metrobloggen.se/missmagica. Den är hennes ventil. Där skriver hon om sitt liv, sina tankar och känslor. När hon får kommentarer från andra i samma situation känner hon sig inte lika ensam.

Hon ger ett intryck av att vara samlad, praktisk och glad. Hon försöker se verkligheten som den är och bara leva, men på bloggen låter hon oron och ilskan komma fram. Ibland tycker hon att det är orättvist och jobbigt att Zeb saknar ett ben, ibland bekymrar hon sig över hur det blir den dagen han vill spela fotboll och upptäcker att det blir svårare för honom än för andra.

– Som mamma lägger man så mycket i det och tänker framåt, hur hans liv blir utan ben.



Samtidigt har hon sett gång på gång det senaste året hur han hittar lösningar på problemen. De har pratat om att han aldrig kommer att frysa om sin konstgjorda fot eller få skoskav. När en rallyförare fick sitt ben krossat i en olycka konstaterade han bara att det aldrig hade hänt om han hade haft protes.

Ibland funderar Lindah på vad som kommer att hända de närmaste 27 åren, när de första 27 blev så händelserika. Hon är tacksam över att hon förstår hur värdefullt livet är nu.

– På många sätt kan jag se att det är en gåva som jag har fått. Det är inte alla som får ett wake up call. Det är inte ett dugg synd om mig. Jag är ändå medveten om vad jag har varje dag.