unlock

Ta del av våra användarvillkor

Med dataskyddsförordningen GDPR (General Data Protection Regulation) har vi uppdaterat våra användarvillkor så att det framgår vilka uppgifter vi samlar in från dig – och vad vi använder dem till. När du besöker våra webbplatser och appar samlar vi in uppgifter från dig för att förbättra din användarupplevelse. Det inkluderar även vilka annonser vi visar för dig.

  1. Avdelningararrow-down
  2. Orterarrow-down
  3. E-tidning
  4. Söksearch
  1. Tjänsterarrow-down
  2. Annonseraarrow-down
  3. Tipsa oss!
  4. Kundcenter

EDS-patienter vill ha egen mottagning

Patienterna är ofta kvinnor, blir ofta rörelsehindrade, utmattade och får svåra smärtor. Men få i vården känner till deras problem. Nu vill EDS-patienterna ha en egen mottagning i Skåne.
EDS Skåne träffar politikerna Anna Mannfalk och Gilbert Tribo från hälso- och sjukvårdsnämnden. Övriga är Jan Lindelöf, Birgitta Larsson Lindelöf, och i främre raden Helena Härwell, Mari Larsson och Czilla Engqvist.
EDS Skåne träffar politikerna Anna Mannfalk och Gilbert Tribo från hälso- och sjukvårdsnämnden. Övriga är Jan Lindelöf, Birgitta Larsson Lindelöf, och i främre raden Helena Härwell, Mari Larsson och Czilla Engqvist.
Foto: Clifford Johansen

Under torsdagen uppvaktade en grupp från EDS Skåne några av politikerna i hälso- och sjukvårdsnämnden i Region Skåne. De berättade om sina besvär, och om hur ofta vården knappt känner till deras sjukdom. EDS ger överrrörliga leder, led- och muskelbesvär, töjbar hud och ofta blödningar då bindväven i kroppen inte fungerar som den ska.

– Man möts av misstro. Är man överrörlig tror de man är en cirkusartist med en meter sträckbar hud. Ofta får man följdsjukdomen POTS, en störning i autonoma nervsystemet. Det kan ge yrsel, hjärtrusning, muskeltrötthet, magproblem, hjärntrötthet och att man blir svag i kroppen, säger Mari Larsson från Kristianstad, som själv drabbats av båda sjukdomarna och behöver sitta i rullstol.

– Använder man sen rullstol och reser sig upp kan någon säga ”du kan ju gå”. Ja, just nu, men kanske inte om en minut, fortsätter hon.

EDS är fem gånger vanligare hos kvinnor. Det är medfött men bryter ofta ut efter en infektion, förklarar Helena Härwell, Mari Larsson och Czilla Engqvist.
EDS är fem gånger vanligare hos kvinnor. Det är medfött men bryter ofta ut efter en infektion, förklarar Helena Härwell, Mari Larsson och Czilla Engqvist.
Foto: Clifford Johansen

Problemet för EDS-patienterna är att det finns liten forskning inom området, och att få inom vården känner till sjukdomen.

– Jag har mött två läkare i Skåne som vet vad EDS är, båda utlandsutbildade. Men det är ganska besvärligt att hela tiden behöva beskriva hela sjukdomen så fort man kommer till vården.

EDS beräknas drabba omkring 45 000 personer i Skåne. Det patientgruppen efterfrågar är en EDS-mottagning i Skåne, där patienterna kan få bedömning, diagnos och även hjälp med individanpassad träning för att stabilisera kroppen under ordnade former, samt vattenträning för dem som klarar det.

– Fysioterapeuter är dåligt insatta i sjukdomen. Vi har flera medlemmar som gått där, men de kör med så hård träning att sedan faller patienten ihop dagen efter, säger Jan Lindelöf, ordförande för EDS Skåne.

Han informerar också om att smärtmottagningen i Lund är intresserade av att starta en EDS-mottagning, men att de saknar resurser.

– De vill bilda ett team med läkare, fysioterapeuter, arbetsterapeuter och psykologer som kan engagera sig i det här. Men de klarar inte det med de resurserna de har i dag, säger han.

Efter mötet. Ordförande Jan Lindelöf med Hanna Härwell, Czilla Engqvist och Mari Larsson.
Efter mötet. Ordförande Jan Lindelöf med Hanna Härwell, Czilla Engqvist och Mari Larsson.
Foto: Clifford Johansen

Nämndens ordförande Gilbert Tribo (L), säger att han förstår problemet.

– Men i år går vår nämnd med flera hundra miljoner i underskott. Även om jag vill har jag inga pengar att lägga in där nu, säger Tribo.

– Men ni har en jättebudget med flera miljarder. Det handlar om en omfördelning, säger Lindelöf.

– Jo, men om vi nu går med 500 miljoner i underskott så har vi inte pengar. Men vi tar med era synpunkter till budgetarbetet för nästa år, svarar Tribo.

Efter mötet anser Mari Larsson att det borde gå att prioritera.

– Vi är en ganska stor grupp som länge blivit eftersatt. Jag tror också de sparat i längden, för nu går vi runt till många olika vårdbesök och även akuta besök för att få hjälp. Får vi det i tid kan vi minska sjukskrivningar, och det tjänar hela samhället på.

Fakta

EDS – Ehlers-Danlos syndrom

EDS är en grupp ärftliga bindvävsavvikelser som påverkar leder, hud och blodkärl. Det ger överrörlighet och många olika besvär och kan leda till att patienter besöker flera olika specialister.
Ofta förekommer samsjuklighet med POTS, en störning i autonoma nervsystemet. Det kan leda till mag-tarmrubbningar, gynekologiska besvär, neurologiska åkommor, långvarig smärta och värk i leder, ligament, muskler, samt störd sömn och utmattning.

Läs mer