Svårt få stöd till handikappade barn

Hur mycket ska samhället stötta familjer med handikappade barn? Vad är föräldrarnas eget ansvar, hur stora bidrag och hjälp ska familjerna få?

Kristianstadsbladet har under det senaste året följt Hampus och hans familj i några artiklar. Framförallt är det de återkommande kontakterna med försäkringskassan som skildrats.

I augusti stod det klart att länsrätten gav familjen rätt till ersättning för en del av merkostnaderna, ett så kallat merkostnadsvårdbidrag, det vill säga sådana kostnader som är förknippade med Hampus handikapp - kläder, mat, blöjor med mera.

Eftersom reglerna för merkostnadsvårdbidrag är som de är har familjen gett upp försöken till att få ytterligare ersättning.

Istället kom familjen och försäkringskassan överens om att lämna in en ny ansökan om fler timmar assistans.

Det är den ansökan som nu verkar bli avslagen.

Mamma Diana Gustavsson och pappa Magnus Andersson plus morfar Göran Gustavsson, som har hjälpt till att föra deras talan, är upprörda. Hampus har blivit mer aggressiv och krävande för sin omgivning, inte minst för sina två syskon. Ibland kan det gå flera dygn i sträck utan att Hampus sover. Någon lämplig medicin som gör att Hampus kan slappna av har läkarna inte hittat. Stark lugnande medicin har provats, men den påverkade inte Hampus alls.

Täcket Diana lät sy med bollar i, som Hampus skulle ha när han sov, fungerade en kort tid, men inte längre.

Eftersom Hampus kräver struktur och givna rutiner vill föräldrarna ogärna lämna bort honom till okända miljöer.

Fortfarande är Hampus på dagis men bara 15 timmar i veckan. Dagispersonalen, där Hampus har en personlig assistent, håller med om att pojken blivit mer krävande.

Under timmarna på dagis får föräldrarna välbehövlig avlastning, andrum och återhämtning plus att de kan ägna full uppmärksamhet åt de andra barnen. Inom kort väntar Diana ytterligare ett barn. I dag, en vanlig vardag, har familjen bestämt möte med försäkringskassan. Med handläggaren Ing-Britt Rönn, chefen Gert Fors plus juristen Anna Tengelin som ska föredra ärendet i socialförsäkringsnämnden.

Försäkringskassan är klar med utredningen om behovet av mer assistans. Underlaget är alla nöjda med. Däremot förkastar föräldrarna förslaget till beslut.

Såväl Hampus familj som Anna Tengelin är medvetna om att det förestående mötet förmodligen inte kommer att sluta i enighet. Men det är ändå viktigt att familjen får lägga fram alla synpunkter.

Dessutom anser Göran Gustavsson det är viktigt att föredraganden Anna Tengelin ska får träffa personen det berör, det vill säga Hampus. Så när inte tjänstemännen kunde komma hem till familjen får Hampus följa med till försäkringskassan.

Deltagarna visas in i ett sammanträdesrum. Hampus verkar inte ta notis om vilka som är med i gruppen. Fast när morfar sätter sig ner på en stol vill Hampus upp i famnen en kort stund. Så gott som hela tiden ger Hampus ifrån sig ljud med läpparna, eller entoniga, öppna ljud och går omkring och fingrar på allt.

Den styvt en timme långa diskussionen kommer att handla om olika syn på vad som är normal tillsyn, vad är aktiv tillsyn. Dessutom föräldrabalkens krav på att vårdnadshavare till barn med funktionshinder, liksom andra vårdnadshavare, har ett ansvar för barnets personliga utveckling.

Verkligheten ska försöka tolkas enligt lagens ramar. Göran Gustavsson hävdar att Hampus inte kan jämföras med ett normalt barn. Han är sjuk 24 timmar om dygnet.

Dessutom är all tillsyn aktiv, det vill säga det går inte att lämna Hampus ensam inte ens för korta stunder. Risken är stor att han gör sig själv och andra illa och han smetar ner allt med bajs.

Medan Anna Tengelin, som har andra domar att jämföra med, betonar att alla föräldrar har ett stort föräldraansvar oavsett om barnet är handikappat eller ej.

Dessutom, jämfört med andra som har assistanshjälp i Skåne, ligger Hampus över genomsnittet vad gäller antalet timmar.

En annan sak är också att Hampus bara är fyra år. En frisk fyraåring klarar sig heller inte på egen hand utan behöver föräldrarnas tillsyn i mycket stor utsträckning.

Göran Gustavsson, som arbetar med bland annat autistiska barn, för familjens talan. När alla samlats börjar han med att göra en liten tillbakablick och varför familjen ansöker om utökad assistans.

–Det Hampus kräver har inget med ett normalbarn att göra och inget som har med föräldrabalken att göra - han är inskriven och omfattas av omsorgslagen och kräver ständig tillsyn, något som bekräftas av både dagispersonal och inte minst läkare, säger han. Anna Tengelin har undersökt och jämfört föräldrarnas ansökan med andra som har assistanshjälp i Skåne.

–Det finns 1200 vuxna och barn som har assistanshjälp i genomsnitt 12,5 timmar per dag. Tittar man på antalet barn från två år och uppåt är det 162. Det finns ett föräldraansvar, det kommer vi inte ifrån, förklarar Anna Tengelin som tycker att jämförelsevis är Hampus väl tillgodosedd vad assistans beträffar.

–Det finns till och med en dom på att föräldrar till barn som är döende i cancer har ett stort föräldraansvar, påpekar Anna Tengelin.

Det handlar om att definiera vad som Hampus behöver hjälp med för att klara sina grundläggande behov och hur mycket Hampus behöver av så kallad aktiv tillsyn. Enligt utredningen anses nio, tio timmar per dag vara avsedda för träning och aktiv tillsyn.

Göran Gustavsson nämner att det inte går att jämföra olika individer och sjukdomar.

–Om jag förstått rätt fick Diana och Magnus, båda två, i går hålla Hampus i fem timmar innan han lugnade ner sig.

Anna Tengelin håller med om att lagstiftningen är öppen för bedömningar men vidhåller att behovet av aktiv tillsyn är tillgodosett med de timmar som familjen redan har. Istället är föräldrarna välkomna in med en ansökan om vårdbidrag så ska kontoret ta ställning till den. Under hela samtalet ligger Hampus inåtvända gnolande som ett bakgrundsljud. Han försöker ideligen nå och klättra på overheadapparaten i ett hörn. Apparaten får bäras ut.

Anna Tengelin medger att det är väldigt svårt att sätta sig in och förstå hur familjen har det. Dessutom är det lättare att bedöma behovet för ett fysiskt handikappat barn.

–Då är det lättare att bedöma träningsbehovet. Det här är svårt för oss också, tillstår hon men vidhåller sin åsikt.

–Jag lägger fram förslaget, ärendet kommer – precis som vi har kommit överens om – upp i nämnden i slutet av mars. Ni har rätt att vara med och yttra er men kan inte vara med när beslutet tas, förklarar hon.

–Är beslutet det riktiga ringer jag och gratulerar, annars överklagar vi, säger Göran Gustavsson. Anna Tengelin träffar sällan personerna som ett ärendet berör utan det är handläggarens arbetsuppgift att utreda och göra hembesök.

–Det är inte jag som äger ärendet, utan det är handläggaren som gör hembesök under utredningens gång. Därefter kommunicerar vi, alla synpunkter skriver antingen personerna själva ner eller säger till handläggaren, förklarar Anna Tengelin.

Är det en brist eller en tillgång att ha träffat Hampus?

–Jättebra. Jag har 30 ärenden i veckan och alla är inte nöjda med försäkringskassans beslut. Jag har ingen möjlighet att åka hem till alla. Däremot att träffas så här är helt okej.

Nu har Hampus otåliga vrål blivit näst intill öronbedövande. Det hjälper inte att Carina Paimensalo, som också ingår i familjen och som varit med för att ta hand om Hampus hela tiden, försöker lugna. Pappa Magnus tar honom i famnen, sätter sig på knä och vaggar fram och tillbaka. För en stund lugnar Hampus ner sig men börjar därefter att skrika högt och orma sig. Magnus bär ut honom i bilen.

Diana Gustavsson säger så här efter mötet:

–Jag kan förstå att de tänker som de gör när de sitter med sin statistik. Jag lever mitt i verkligheten. Det är inte bara vanlig tillsyn ifråga om Hampus, han har dels en utvecklingsstörning, dels autism. Det är mycket få barn som är som han.ingalill.bengtsson

@kristianstadsbladet.se