Zack, 5, lever – tack vare organdonatorn

Det är full fart på hästgården utanför Bollebygd. Zack visar att han törs rida på Silver och hur man håller en höna i famnen – allt medan hunden Luci svassar runt människobenen i hopp om lite uppmärksamhet.

Plötsligt kommer storasyster Alissa klivande med några rejält tjocka plank och arrangerar en låg ramp. Zack, som nu har växlat från rid- till cykelhjälm, är inte sen att hänga på. Han trampar fram mot den vickade spången, rullar upp med cykeln och tippar kontrollerat ned på andra sidan. Lätt som en plätt – i alla fall sedan några dagar tillbaka.

– Jag tror inte att det syns att han har varit nära att dö flera gånger, säger Cecilia med en varm blick mot sonen som stolt leende vänder om för att ta ny sats mot rampen.

Cecilia och sambon David började ana oråd när Zacks gulaktiga hy inte bleknade på samma sätt som systerns hade gjort när hon var nyfödd.

Ett besök på akuten vid fyra veckors ålder bekräftade förhöjda levervärden. Så småningom konstaterades att han var född med gallvägsatresi, vilket innebär att han saknade förbindelsen mellan levern och tunntarmen. Gallan stannade kvar i levern och hade börjat fräta på den.

Tillståndet är livshotande utan behandling, och Zack var bara åtta veckor gammal när han opererades första gången.

– Läkarna försökte sätta in en konstgjord gallväg av tarmvävnad, men det misslyckades, berättar Cecilia.

Zack blev allt gulare och buken svällde upp på grund av vätskeansamling.

– Han hade jätteont i magen, sov aldrig mer än typ 30 minuter i sträck. Jag och David fick dela upp dygnet så att någon alltid var vaken.

Hur mår man som föräldrar i sådant läge?

– Jag hade panik. Det var jättehemskt för vi trodde att vår bebis skulle dö.

Vid fyra månaders ålder genomfördes den första levertransplantationen från en avliden donator. Först såg allt bra ut, men så började den ena komplikationen efter den andra tillstöta. En propp intill levern, körtelbildningar i buk och armhålor, gallvägsinfektioner gång på gång.

– Det här är vanliga komplikationer efter en levertransplantation, men de flesta får bara en av dem. Zack hade otur och fick alla. Det blev för mycket för levern, den klarade inte att återhämta sig, säger Cecilia.

Zack sattes upp på kölistan för en ny lever. Den här gången var han i betydligt sämre skick än inför den första transplantationen. Han åt inte, och kräktes gång på gång. Infektionerna avlöste varandra och familjen bodde mer eller mindre på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg.

– Det var psykisk tortyr för oss föräldrar att se honom bli allt sämre.

Efter ett års vånda kom det efterlängtade samtalet. En avliden person hade donerat en lever och gallväg, som skulle passa Zack.

– Vi låg inne sex veckor. Han fick matas med sond genom näsan för han ville inte äta, men han blev allt starkare, berättar Cecilia.

Det enda bakslaget var att gallvägen läckte, och Zack fick finna sig i att bli buköppnad för femte gången i sitt unga liv när läckan skulle tätas.

Idag är han som vilken femåring som helst med en massa spring i benen. Han går i förskolan, gillar tv-spel och allt kul som han och Alissa hittar på hemma vid gården.

Sjukvården berättar inte vem som har donerat levern men Cecilia och David förstod, av storleken att döma, att den kommer från ett avlidet barn.

– Det finns så mycket känslor kring det, men det är svårt att finna de rätta orden. Jag vill vara respektfull, en annan familj miste ju sitt barn, säger Cecilia.

Hon har hela tiden varit öppen med att Zack är organmottagare för att hjälpa till att hålla frågan om donation levande.

– Jag har försökt att sätta mig in i hur det känns när ett barn precis har dött, och anhöriga tillfrågas om donation. Då skriker det säkert ”nej” i en men om någon minns vår historia, att vår son fick livet tillbaka, så är det kanske lättare att ta beslutet att donera.