Alla hjärtsjuka barn i Skåne ska ha chansen att bli vuxna

Vård Artikeln publicerades
Hjärtoperation.
Foto: Tomas Oneborg / SvD / TT
Hjärtoperation.

Allt fler barn i Skåne som föds med hjärtfel överlever i dag till vuxen ålder. Det är glädjande, men det sätter också press på vården att erbjuda den typ av specialistvård som vuxna med medfött hjärtfel behöver. För att dessa patienter ska kunna få nödvändig uppföljning senare i livet krävs att vården och forskningen är förberedda, skriver Hjärt-Lungfondens generalsekreterare Kristina Sparreljung och ordförande för forskningsrådet Jan Nilsson.

2018 föddes 157 barn med hjärtfel i Skåne. Av dessa behövde 47 opereras eller behandlas med kateter de första levnadsåren. Även om många hjärtfel numera går att åtgärda framgångsrikt så kommer uppskattningsvis omkring hälften av dessa barn behöva följas upp i vuxensjukvården, ibland livet ut. Detta ställer krav på vården och forskningen.

I dag finns i Sverige knappt 50 000 vuxna med medfödda hjärtfel. Många av dem är mitt i livet och gör precis som andra svenskar: flyttar runt, bildar familj och gör karriär. Tack vare forskningen och utvecklingen av vården är det möjligt i dag.

Det är allvarligt om personer med medfött hjärtfel inte har kontakt med specialistvården.

Samtidigt återstår mycket att göra. Enligt Socialstyrelsen är det bara 10 000 vuxna med medfött hjärtfel som vid något tillfälle kontrollerats på en specialistmottagning. Detta trots att uppskattningsvis 20 000–30 000 av dem skulle behöva löpande uppföljning, för att motverka att de komplikationer och sjukdomar som denna grupp har förhöjd risk för upptäcks onödigt sent. Det är allvarligt om personer med medfött hjärtfel inte har kontakt med specialistvården.

Det finns i dag sju mottagningar som erbjuder specialanpassad vård och rådgivning till personer med medfött hjärtfel. Det kan tyckas som ett stort antal, men Sverige är ett vidsträckt land och många har långt till närmaste specialist. Det är viktigt att hemort inte påverkar vilken vård man får.

Sjukvården bör ha en nära dialog med forskningen och bidra till kunskapsuppbyggnaden, bland annat när det gäller komplikationer och sjukdomstillstånd som kan ha samband med medfött hjärtfel.

Kompetensen när det gäller hjärtsjukvård för barn är ojämnt fördelad över landet. Det är inte optimalt, eftersom alla hjärtsjuka barn ska ha möjligheten att upp i vuxen ålder leva ett så friskt liv som möjligt. Här är Hjärt-Lungfondens förslag till Skånes politiker:

• Sjukvården bör kartlägga vilka hjärtsjuka barn i regionen som behöver mest stöd och uppföljning av exempelvis den medicinska, motoriska och kognitiva utvecklingen. Utöver detta behövs nationella riktlinjer för hur uppföljningen av dessa ska gå till för att säkerställa en korrekt och kontinuerlig behandling upp i vuxen ålder.

• Alla vuxna med medfött hjärtfel bör erbjudas regelbundna träffar med en specialist. I områden där det saknas mottagningar med rätt kompetens bör sjukvården tillhandahålla digital konsultation och ambulerande ”konsultmottagningar”.

• Sjukvården bör ha en nära dialog med forskningen och bidra till kunskapsuppbyggnaden, bland annat när det gäller komplikationer och sjukdomstillstånd som kan ha samband med medfött hjärtfel. Studier visar till exempel att barn med medfött hjärtfel har högre risk att drabbas av stroke orsakad av en propp i något av hjärnans kärl, men vi vet i dag för lite om detta. Här behövs mer forskning.

Kristina Sparreljung

generalsekreterare för Hjärt-Lungfonden

Jan Nilsson

ordförande för Hjärt-Lungfondens forskningsråd

Välkommen att kommentera Har du synpunkter på eller reflektioner kring det som sägs i texten? Välkommen att skriva en kommentar via tjänsten Ifrågasätt. Tänk på att hålla dig till ämnet och diskutera i god ton. Visa respekt för andra skribenter och berörda personer i artikeln. Kritisera och bemöt gärna argumenten men tänk på att inte angripa personen bakom åsikten. Kristianstadsbladet och Ifrågasätt förbehåller oss rätten att ta bort kommentarer vi bedömer som olämpliga.