Gör inte vår cp-träning till en klassfråga!
Ni ska veta att det är en hånande låg siffra i förhållande till hur många barn och familjer som träningen faktiskt hjälper. Träning som vi inte får via habiliteringen. Och heller aldrig kommer att få.
För det är ingen hemlighet att fler barn diagnostiseras med olika funktionsvariationer och där med behöver stöd och hjälp. Blickar vi mot väntetiden till barn- och ungdomspsykiatrin så tar det många många månader innan man får det där första mötet. Vi som tillhör barn- och ungdomshabiliteringen har så kallade ”team” runt våra barn, men en hel del professioner lyser jämt och ständigt med sin frånvaro.
”Framstegen är oerhört stora för så många och kom då ihåg att våra barn står så långt ifrån vanlig idrott som det går att komma.”
Det är så många barn knutna till en och samma sjukgymnast att det är alldeles omöjligt att samtliga får någon träning. Majoriteten har inte ett enda träningspass inbokat. Det ska mätas rörlighet, gjutas ståskal och ortoser (skenor), samt provas ut hjälpmedel, så hur ska de någonsin hinna med att träna våra barn? Dessutom är det inte vad habiliteringen är till för: ”De ger mig bara hjälpmedel, tränar gör jag någon annanstans”. Pojke med cp-skada, 8 år.
En gång om året har vi haft möjlighet att söka bidrag från regionen för att träna konduktiv pedagogik via en extern aktör. Om ansökan beviljas så får vårt barn intensiv träning i fyra veckor, sedan får vi vänta och förhoppningsvis träna året därpå igen.
Det finns dock inga garantier och samtidigt gäller detta endast för barn med en cp-diagnos. Om något borde regionen se över möjligheten att bredda det sistnämnda eftersom långt fler barn, med andra diagnoser kopplade till hjärnskador, hjälps av konduktiv pedagogik. Framstegen är oerhört stora för så många och kom då ihåg att våra barn står så långt ifrån vanlig idrott som det går att komma. Men med hjälp av konduktiv pedagogik har en del äldre barn klarat av att utöva viss sport så som exempelvis para-handboll.
”De barn vars föräldrar har råd att betala ur egen ficka får lov att träna, medan andra barn, vars föräldrar inte har samma ekonomiska möjlighet, inte heller kommer få den grundläggande rätten till så oerhört viktig träning tillgodosedd.”
Förutom det faktum att våra barn med omfattande funktionsnedsättningar inte kommer få den träning de så väl behöver och mår bra av, om Region Skåne låter detta förslag klubbas igenom, så kommer det även att leda till en katastrofal klassfråga: De barn vars föräldrar har råd att betala ur egen ficka får lov att träna, medan andra barn, vars föräldrar inte har samma ekonomiska möjlighet, inte heller kommer få den grundläggande rätten till så oerhört viktig träning tillgodosedd.
Tilläggas bör att de allra flesta av oss föräldrar till barn med olika funktionsvariationer både tvingas gå ner i arbetstid samt ta ut långt fler dagars tillfällig föräldrapenning än andra. Att betala nästan 30 000 kronor för en träningsperiod blir således totalt omöjligt.
Vården ska vara prestigelös och se till vårdtagarens behov. Vi är så många familjer som är både rädda, ledsna och panikslagna av vad som nu verkar komma att ryckas ifrån våra barn.
”I min värld är vår sons hälsa värt minst hundra miljoner kronor. Så de cirka 40 som vill träna konduktiv pedagogik under ett år, skulle inte de vara värda ynka en miljon tillsammans?!”
Ett riksavtal skulle eventuellt möjliggöra att vi söker oss till Göteborg och/eller Stockholm för att träna konduktiv pedagogik. Vem som då står för notan, med även resor och logi inräknat? Region Skåne såklart. Räkna med minst en dubblering av den kostnaden som regionen tror sig kunna spara in!
I min värld är vår sons hälsa värt minst hundra miljoner kronor. Så de cirka 40 som vill träna konduktiv pedagogik under ett år, skulle inte de vara värda ynka en miljon tillsammans?!
Natalie Eneke
bekymrad mamma till pojke med cp-skada
Giesela Anderholm Hansson
bekymrad ordförande RBU Skåne.
