Skånes kolesterolbomber måste upptäckas innan de exploderar
I Skåne lever uppskattningsvis 4 700 personer med ett ärftligt tillstånd som gör dem till tickande kolesterolbomber, men bara en av fyra vet om att de bär på de farliga anlagen. Dessa människor löper upp till 25 gånger högre risk att drabbas av hjärt-kärlsjukdom, vissa innan de hunnit fylla 40. Tillståndet heter familjär hyperkolesterolemi, FH, och kan behandlas effektivt och billigt.
Utmaningen är att hitta anlagsbärarna – innan de blir sjuka eller i värsta fall dör.
Barn till en förälder med FH löper 50 procents risk att ärva tillståndet. Socialstyrelsen utfärdade 2015 rekommendationer om kaskadscreening, vilket innebär att vården utreder förstagradssläktingar – föräldrar, barn och syskon – till personer med diagnostiserad FH. Målet var att upptäcka minst 80 procent av alla med FH inom en tioårsperiod. I Skåne har man, enligt den senaste tillgängliga statistiken, bara hittat en fjärdedel.
I Region Skåne finns ett antal eldsjälar inom vården som under lång tid gjort avgörande insatser på FH-området, men kaskadscreening är resurskrävande och därför måste processen effektiviseras. Det handlar inte bara om att bespara tusentals skåningar lidande, utan också om samhällets resurser: den som är frisk kan bidra till samhället medan den som får en stroke i unga år kan orsaka stora kostnader.
”Målet var att upptäcka minst 80 procent av alla med FH inom en tioårsperiod. I Skåne har man, enligt den senaste tillgängliga statistiken, bara hittat en fjärdedel.”
Vården i Region Skåne har presenterat flera innovativa lösningar för att hantera situationen. En av dessa har redan implementerats framgångsrikt i Region Stockholm. Det är en digifysisk vårdkedja där personer med känd FH enkelt kan bjuda in sina släktingar till screening via en säker webbplats, FHabian.nu. På så vis kan vården komma i kontakt med och diagnostisera släktingar utan att bryta mot rådande integritetslagstiftning.
Det nya arbetssättet har goda förutsättningar att effektivisera screeningen och samtidigt vara kraftigt resursbesparande jämfört med dagens tidsödande och ineffektiva metod. Implementering av FHabian i Skåne skulle bidra till att:
- Nå målet att identifiera 80 procent av FH-bärarna till 2025 så att dessa kan få sin diagnos och erbjudas adekvat behandling.
- Spara på vårdens resurser, såväl ekonomiska som personella.
Nu har det gått över ett och ett halvt år sedan FH-vården i Skåne tydligt uttryckte sitt önskemål om att få tillgång till detta värdefulla verktyg, men ingenting har hänt.
Vi i patientföreningen FH Sverige och Riksförbundet HjärtLung förutsätter att Region Skåne omedelbart vidtar de åtgärder som möjliggör för vården att hitta och behandla de tusentals skåningar som är ovetande om sitt arv. Vi uppmanar regionledningen att lyssna på experterna i er egen region och ge dem vad de behöver för att skydda befolkningen från svår sjukdom och förtida död.
Anders Ekstedt, ordförande i Patientföreningen FH Sverige
Majlis Engström, Trelleborg, FH Sverige
Sidsel Hansson, Lund, FH Sverige
Gunnar Karlsson, grundare och före detta ordförande i FH Sverige
Matilda Lindvall, Vellinge, FH Sverige
Anders Åkesson, ordförande i Riksförbundet HjärtLung
