August, 9: ”Döda mig, döda mig, jag står inte ut!”

August Löwenmo ser ur som friskheten själv. Inget på utsidan kan skvallra om det helvetiska året han haft bakom sig. Om att 9-åringen i våras skrek till läkarna och föräldrarna att de skulle döda honom, för han hade så ont. Att han pendlat mellan liv och död. Att han levt isolerad på sjukhus i flera månader. Att han mitt under pandemin fått en mycket tuff behandling inför en stamcellstransplantation som trots allt, trots mörkret och smärtan och oron, gör att han lever. Och har all anledning att förbli frisk livet ut. Om bara...

– Vi vädjar till alla människor i alla åldrar att tvätta händerna, att stanna hemma om de är de minsta sjuka. Ta coronan på allvar, för oss handlar det om vår son, säger Hannah Löwenmo, märkbart berörd av situationen.

Och vad annat är att vänta. Skulle någon i Augusts närhet få covid-19 är risken nästan hundraprocentig att August smittas. Eftersom han fortfarande är infektionskänslig är risken väldigt stor att han får tillbringa lång tid på sjukhus. Han tycker själv att det är jobbigt att prata om de här sakerna. Hans 2020 har varit så oerhört tufft. Han har precis börjat kunna leka igen. Han har äntligen sluppit smärtan.

Allt började i november förra året. August blev sjuk, kräktes och blev svag. Eftersom han har diabetes och föräldrarna tyckte han försämrades mer än vanligt åkte de till sjukhuset.

– Vi blev hemskickade och åkte tillbaka. Så höll vi på. En dag var han alldeles gul.

Man upptäckte att hans lever börjat ge upp, från en dag till en annan. Efter flera veckor av provtagning och försämring skickades pojken med ambulansflyg till Huddinge, där landets expertis på leversjukdomar finns. Levern är en diabetikers sista räddning vid lågt blodsocker, den kan i värsta fall häva ett blodsockerfall.

– Ingen visste vad han drabbats av, varför en till synes frisk lever plötsligt slutar fungera. Det har vi fortfarande inte fått svar på, även om de gissar på en autoimmun leverhepatit, eventuellt kopplad till diabetesen, säger pappa Andreas Löwenmo.

Man tog över 300 olika prover på 9-åringen. I väntan på beslut satte man in kortison. Men kortison till en diabetespatient är inte det enklaste. Kortisonet kräver mer insulin, så August har fått insulindoser tre gånger så höga som normalt. Det stressar också kroppen. Föräldrarna började förstå allvaret. Båda utreddes som donatorer.

– Men kortisonet fungerade. Levern började läka. Vi fick komma hem den 20 december.

Julfriden blev kort. Under mellandagarna sjönk Augusts blodvärden. Onkologen i Lund kontaktades och pendlingen in och ut ur sjukhus började om. Lund ville göra en benmärgsbiopsi, men den dröjde tills slutet av februari, då August började blöda näsblod som inte slutade.

– Trombocyterna, som koagulerar blodet, hade minskat i antal, förklarar Andreas.

I Lund konstaterades att August hade drabbats av aplastisk anemi, vilket kan kopplas till patienter som drabbats av leversjukdom och läker med kortison. Kortisonet lurar kroppen så infektionen hittar nästa blodgivande organ, benmärgen i Augusts fall.

– Två barn drabbas vartannat år i Sverige, så ovanligt är det. Det innebär att benmärgen sakta upphör att fungera. Man dör inom sex månader om inget görs, säger Hannah.

Räddningen? Stamcellstransplantation.

Beslutet fattades. Donatorer är i första hand syskon, så 3-årige Evert och 15-årige Axel fick testa sig. Axel, som också har diabetes och en lätt autism, visade sig vara lämplig donator.

– Han var rädd, men förstod allvaret och ställde upp för sin bror. Det var fint, säger Andreas.

August medicinerades, fick blodtransfusioner varannan dag under väntan. Familjen var fullt isolerade, lillebror fick inte gå till förskolan, storebror inte till skolan, de kunde inte handla själva. Sedan drabbade coronan den skånska sjukvården. Plötsligt fick stamcellerna inte ges ”färska”, utan var tvungna att frysas ner för att eventuell smitta skulle dö. Även om de sedan tinades till 4 grader är behandlingen smärtsam. Patienten är vaken.

– Det känns som att få is i blodet.

August håller med:

– De dagarna var de värsta av allt.

Direkt efteråt fick han så högt blodtryck att de inte kunde ge den andra viktiga dosen stamceller. Man befarade hjärnblödning och Hannah som var hemma med syskonen fick köra i ilfart till Lund.

– Jag visste inte om han skulle leva eller vara hjärndöd när jag kom fram. Det var värsta resan i mitt liv.

Men August klarade sig. Dagen efter fick han andra dosen – och reagerade likadant med så högt blodtryck att han krampade och fick extrem huvudvärk.

– När ens barn skriker ”Döda mig, döda mig, jag står inte ut” då bryter man ihop som förälder, säger Hannah sakta och stryker sin son på armen.

Ingen hittade någon förklaring till August reaktioner. Men vården var fantastisk, betonar föräldrarna.

– Däremot har den psykiska uppföljningen inte fungerat alls, August har inte fått någon hjälp att bearbeta det han varit med om.

Men skolans kurator och den extra resurs som han fått till hjälp i skolan har kunnat börja hjälpa honom så smått.

För trots allt – så här långt har det gått bra. Efter ytterligare två månaders extrem isolering på sjukhuset, med dusch två gånger om dagen, dagligt spritande av rummet och bara nya leksaker, fick August äntligen komma hem.

– Det är ytterst få diabetiker i världen som gjort en stamcellstransplantation. Så August är verkligen unik.

Han mutades med lego, men låter meddela omvärlden att han inte alls fått nog utan har ett par tre legosaker på sin julklappslista. För familjen har börjat våga se framåt mot en jul. I karantän, men ändå. Även om August i september fick klartecken att börja i skolan är det inte oproblematiskt.

– Det krävs ju att klasskamraterna och deras familjer är noga. De ska tvätta händerna efter varje rast, de får inte komma till skolan med minsta tecken på symptom.

Allt pekar på att Augusts lever kommer att bli helt frisk. Att hans kropp har accepterat stamcellerna och inte stöter bort dem. Och att August har en fin framtid framför sig. Men först i maj 2021 kan han bli friskförklarad. Och coronan andas familjen i nacken.

– Vi vill berätta för att få folk att fatta hur otroligt utsatta vissa är. Jag önskar att folk kunde kliva in i vår vardag. Vi är helt utlämnade åt andras välvilja, åt om de respekterar pandemin eller struntar i reglerna, säger Hannah.

Tycker du inte att folk följer coronaråden?

– Nej. Folks empati är inte vad den borde vara. Vi är beredda att gå in i superisolering på nytt. Men August är ett barn, han behöver skola och träffa kompisar.

Vid det här laget har August själv tröttnat. Tröttnat på att lyssna till sitt 2020 och därmed genomlida det igen. Men han tvingar sig till det, om inte annat för att du och jag och alla andra ska förstå vad det innebär att vara i riskzon för corona. Vad det innebär att vara rädd för att lämna huset. Och att alla 9-åringar ska kunna leka lugnt med lego i stället för oroa sig för sina liv.