Kunskapsbrist bakom stoppad hormonbehandling

"Sammantaget framkommer att de studier som gjorts är små, okontrollerade observationsstudier med låg evidens för att behandlingen har önskad effekt och att vi har mycket lite kunskap om säkerheten på lång sikt", står det i de nya riktlinjerna från Astrid Lindgrens barnsjukhus.

En av de tre chefer som undertecknat dokumentet är temachefen Svante Norberg. Han uppger att patienterna i stället ska kunna behandlas inom ramen för kliniska studier som genomgått etikprövning.

– Det vetenskapliga underlaget om effekten och nyttan av den här behandlingen är väldigt grund och det finns en oenighet kring hur man bedömer risk- och nyttoanalysen. Då måste jag hitta en väg framåt som inte lämnar några barn i kläm, säger han.

Potentiella biverkningar uppges vara bland annat benskörhet, infertilitet och hjärt- och kärlsjukdomar. Norberg poängterar att sjukhusets uppdrag är att bedriva säker vård – och utan uppdaterade nationella riktlinjer är inte kunskapsläget tydligt nog för att fortsätta med den vård som hittills bedrivits.

Enligt Socialstyrelsens riktlinjer kan minderåriga i dag erbjudas bromsande pubertetsbehandling från tidig pubertet och i ett senare skede könskonträr hormonbehandling, det vill säga medicinering med östrogen till transkvinnor och testosteron till transmän.

Men rekommendationerna togs fram 2015 och är för närvarande under revidering. Nya riktlinjer väntas stå klara senare i år, men enligt Svante Norberg blev det ohållbart att vänta.

– Vi har kommit till en punkt där jag känner att jag måste agera. Vi är i en situation där jag inte är säker på att mina kollegor skulle ställa upp och fortsätta behandla patienter om vi inte först gör en väl genomtänkt studie, säger han.

Astrid Lindgrens barnsjukhus lutar sig även mot ett uppmärksammat brittiskt domstolsbeslut som nyligen slog fast att personer under 16 är för unga för att samtycka till pubertetsblockerande behandling.

– Det är en väldigt laddad fråga där känslorna går högt på båda sidor och det finns mycket missuppfattningar och förutfattade meningar. Det är olyckligt att vi fått vänta så pass länge på Socialstyrelsen – och då har vi ändå stött på.

Svante Norgren hoppas att fler sjukhus ska komma till samma slutsats. Enligt Maria Bodin, utredare på Socialstyrelsen, är Astrid Lindgrens barnsjukhus troligtvis det enda sjukhus i landet som i dag gjort avsteg från myndighetens rekommendationer. Bodin vill inte kommentera när de nya rekommendationerna väntas vara klara eller hur de kan komma att se ut.

– Vi tror ändå att det i grund och botten råder samsyn kring mycket, exempelvis vikten av noggrann utredning, säger hon.

Under det senaste året har Astrid Lindgrens haft drygt 100 patienter på besök, en tredjedel av dem under 16 år. Drygt hälften av patienterna har någon form av pågående hormonbehandling, enligt Svante Norgren.

RFSL riktar skarp kritik mot behandlingsstoppet. Förbundsordförande Deidre Palacios kallar beslutet "ett gigantiskt bakslag".

– Att man ställer in viktig vård till unga i Sverige – som ska vara ett land i framkant i hbtqi-frågor – är hemskt. Det kommer att få konsekvenser på flera plan för transpersoners hälsa och kan leda till ökad ångest och ohanterlig könsdysfori under flera års tid, säger hon.

Enligt Deidre Palacios har organisationen kontaktats av flera oroliga ungdomar och föräldrar sedan beslutet trädde i kraft 1 maj. Några har uppgett att deras pågående behandlingar redan har stoppats.

– Enligt beslutet följer sjukhuset en försiktighetsprincip, men vi tycker inte att det är försiktigt att vägra unga vård som lindrar lidande, säger Palacios.

Svante Norgren säger att inga pågående behandlingar stoppas, men att patienterna kommer att få mer information kring hur sjukhusledningen ser på frågan. Att nya patienter kommer att behöva vänta längre på vård är sannolikt – men hur lång tid det rör sig om är svårt att säga, enligt Norgren.

– Jag har största respekt för våra patienter, jag har hört deras berättelser kring hur svårt de har det, men jag håller inte med om att vi vägrar någon vård. Jag har svårt att se hur det skulle vara sämre för patienterna att nya patienter behandlas i studieform.